Dzieci, zatwierdzono lek
instagram.com / progeriaresearch
Weronika Wasiak - 12 Stycznia 2021

Nastąpił przełom, dla dzieci z rzadką chorobą w końcu pojawiła się szansa na dłuższe życie. Zatwierdzono lek

Dzieci zmagające się z progerią w końcu otrzymały jedyną w swoim rodzaju szansę od lasu na dłuższe życie. Zatwierdzono lek i wprowadzono pierwsze leczenie. To prawdziwy przełom w dziedzinie medycyny.

Te dzieci, gdy się rodzą, wydają się zupełnie zdrowe i w żaden sposób nie odróżniają się od innych noworodków. Pierwsze objawy pojawiają się dopiero po drugim roku życia. Wtedy rozpoczyna się dramatyczna walka z czasem.

W ułamku sekundy zmienia się wszystko

Czym jest progeria, a dokładniej zespół progerii Hutchinsona-Gilforda? To rzadki genetycznie uwarunkowany zespół charakteryzujący się przyspieszonym procesem starzenia. Pierwsze objawy pojawiają się po skończeniu drugiego roku życia, najczęściej jest to sztywność skóry, łysienie i brak przyrostu masy działa.

U takich dzieci później formują się zęby, a ich skóra szybko zaczyna się marszczyć (aktualny wiek ciała chorych zmienia się o 8-10 lat na każdy przeżyty rok dziecka). Na instagramowym profilu Progeria Research twórcy publikują wiele zdjęć dzieci z tym schorzeniem, widok za każdym razem łamie serce.

Jak dotąd nie istniał żaden lek, który dawałby chorym szansę na normalne, a co najważniejsze, na dłuższe życie. W końcu pojawił się cień nadziei.

Otwarcie szkół bez szczepionek dla nauczycieli? Znamy odpowiedźOtwarcie szkół bez szczepionek dla nauczycieli? Znamy odpowiedźCzytaj dalej

Ogromna szansa dla wielu dzieci

Jak opisuje Gazeta.pl, opierając się o doniesienia zagranicznej prasy, organizacja non-profit założona przez dr. Leslie Gordon, przyczyniła się do odkrycia leku, który przedłuża życie dzieci chorych na progerię. Przed laty ekspertka sama straciła syna, który zmagał się właśnie z tym schorzeniem.

To niezwykle rzadka dolegliwość. Wraz z mężem zrobiliśmy to, co zrobiłby każdy rodzic: porzuciliśmy wszystkie zajęcia i staraliśmy się za wszelką cenę dowiedzieć, co się dzieje. Czy ktoś mu pomógł? Czy byli jacyś eksperci w tej dziedzinie albo jakieś zabiegi? Czy było jasne, gdzie szukać niezbędnych informacji? Nie. Odkryliśmy, że w tych kwestiach są naprawdę wielkie braki w wiedzy - mówiła - Naszym celem było zapewnienie mu i innym dziedzicom zmagających się z progerią wspaniałego życia - dodała dr. Leslie Gordon.

Pod koniec 2020 roku nastąpił długo wyczekiwany przełom. W Stanach Zjednoczonych zatwierdzono stosowanie leku o nazwie lonafarnib, który może wydłużyć życie chorych na progerię o 2,5 roku. Choć może wydawać się to tak niewiele, warto zaznaczy, że dzieci z tym schorzeniem żyją średnio 14,5 roku.

Co więcej, jest to pierwszy i jedyny zatwierdzony lek na zespół progerii Hutchinsona-Gilforda i jest ogromną szansą dla tysięcy pacjentów.

To niesamowite patrzeć, jak nasz cel zaczyna się uczeczywistniać - dodała ekspertka.

Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:

Źródło: Instagram

Następny artykułNie przegap żadnych najciekawszych artykułów! Kliknij obserwuj portalparentingowy.pl na:Obserwuj nas na Google News Google News