Szczerze opowiedziała o wychowaniu syna z dziecięcym porażeniem mózgowym. "Jest mi bardzo ciężko z tego powodu"

Mama 10-letniego Michasia w rozmowie z Gazetą.pl zdecydowała się zdradzić, jak wyglądają realia wychowywania dziecka z cytomegalią. Ujawniła również, z jakimi kosztami się to wiąże.

Mama opowiedziała o wychowaniu syna z cytomegalią

Pani Joanna, w rozmowie z Gazetą.pl, postanowiła szczerze opowiedzieć o tym, jak zmieniło się jej życie, gdy na świat przyszedł Michaś - chłopiec ma dziś 10 lat i cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, co oznacza, że wymaga całodobowej opieki.

Ciąża rozwijała się prawidłowo i zakończyła się w trzydziestym ósmym tygodniu. Michał urodził się drogą cięcia cesarskiego. I właśnie po porodzie okazało się, że obwód jego główki jest mniejszy od obwodu klatki piersiowej o jeden centymetr. Z tego powodu został poddany licznym badaniom diagnostycznym. Wykonano te na różyczkę, toksoplazmozę, zrobiono USG przezciemiączkowe i okazało się, że ma w mózgu liczne zwapnienia, które świadczą o przechorowaniu infekcji. Pozytywne okazały się badania na CMV - wirus cytomegalii, który był obecny nawet w jego płynie mózgowo-rdzeniowym. [...] Wirus po leczeniu przeszedł w stan uśpienia, niestety dał liczne następstwa nieprawidłowego rozwoju - wspominała w rozmowie z Gazetą.pl.

Od 10 lat pani Joanna, jak sama przyznała, stara się robić wszystko, by wieść w miarę normalne życie. Zarówno ona, jak i jej mąż, pozostają aktywni zawodowo, choć opieka nad Michałem pochłania znaczną część ich czasu. Chłopiec nie jest w stanie zrobić czegokolwiek samodzielnie. Ogromnym wsparciem są dla rodziców dwie opiekunki.

Agnieszka Radwańska szczerze o macierzyństwie. Ma plan dot. wychowania synkaCzytaj dalej

Wymaga naszej całodobowej opieki, nie je samodzielnie, jest karmiony miksowanymi pokarmami, nie potrafi samodzielnie pić z kubeczka - podajemy mu picie łyżeczką. Nie potrafi siedzieć, przewracać się na boki oraz chodzić. Cierpi na napady padaczki, na stałe przyjmuje leki. Ja i mój mąż jesteśmy czynni zawodowo, mimo niepełnosprawności syna staramy się żyć normalnie. Podczas naszej nieobecności w domu Michałkiem zajmuje się niania. Poza tym Michał podlega obowiązkowi szkolnemu. [...]Poza tym codziennie Michał ćwiczy ze swoimi fizjoterapeutkami - Kasią i Pauliną. Bez tych wspaniałych dziewczyn nie byłoby łatwo - dodaje kobieta.

Ogromne koszta i niewielka pomoc od państwa

Pani Joanna opowiedziała również o niemałych kosztach, jakie wiążą się z wychowaniem dziecka z cytomegalią. Kobieta przyznała, że pomoc państwa nie jest wystarczająca, dlatego większość wydatków pokrywają z własnych pieniędzy. Niestety, wszystkie ćwiczenia, które dla Michała są koniecznością, sprawiają mu wiele bólu.

Koszty sprzętu i rehabilitacji z fizjoterapeutą są bardzo wysokie. [...] Zajęcia z fizjoterapeutą to koszt 80-120 zł za godzinę. Miesięcznie wydajemy na to około 1700 złotych. [...] Ćwiczenia to codzienna walka ze wzmożonym napięciem mięśniowym, które jest po prostu bardzo bolesne. Z tego powodu Michał ma problemy ze snem - nie może zasnąć albo często wybudza się w nocy. Koszt odpowiedniego wózka, który dobrze stabilizuje Michasia, to wydatek rzędu 14 tysięcy złotych, państwo "dorzuca" 3 tysiące. Ortezy kończyn dolnych: 3300 zł, dofinansowanie: 800 zł, pionizator 9 tysięcy złotych (dofinansowanie - 3 tysiące zł). Raz w roku jeździmy z Michasiem na turnus rehabilitacyjny. Jego koszt jest bardzo wysoki, to 8 tysięcy złotych - wyjaśnia w rozmowie z Gazetą.pl.

Mama 10-latka podkreśla jednak, że mimo choroby syna wszyscy starają się wieść normalne życie. Ogromną motywacją jest dla nich drugi syn - 13-letni Kuba, który pomaga im w opiece nad młodszym bratem i otacza go niezwykłą czułością. Pani Joanna przyznała, że z biegiem czasu wszyscy przywykli do sytuacji.

Jest mi bardzo ciężko z tego powodu. [...] Nie chcemy, żeby Kuba cokolwiek tracił ze swojego dzieciństwa z powodu choroby brata. Dlatego właśnie Michał w pełni, na ile to możliwe, uczestniczy we wszystkich aktywnościach, które podejmujemy. Chodzi z nami do teatru, jeździ na basen, który uwielbia i nawet nauczył się nurkować. Chodzimy do planetarium, jeździmy na wycieczki rowerowe - mówiła dla Gazety.pl pani Joanna, mama 10-letniego Michała z dziecięcym porażeniem mózgowym.

Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:

• Przemysław Czarnek o powrocie starszych dzieci do szkół. Podał datę
• Czy kobiety w ciąży i karmiące mogą zaszczepić się przeciwko COVID-19?
• Żona Michała Żebrowskiego pokazała, jak karmi synka. Fanki nie wytrzymały

Źródło: Gazeta