AZS – nasze życie z atopkami

Czym jest AZS?

Znane jako wyprysk atopowy, świerzbiączka Besniera, wypryskiem alergicznym lub alergicznym zapaleniem skóry. Przez dermatologów nazywane jest przewlekłą dermatozą. Choroba ma niejednostajny przebieg, dzieli się na etapy remisji i zaostrzeń.

Podłożem choroby jest nieprawidłowa, autoimmunologiczna reakcja, której uwarunkowania są genetyczne – reakcja polega na nadmiernej reaktywności komórek Langerhansa, które wskutek kontaktu z niewielką ilością antygenów wytwarzają nadmierne ilości przeciwciał IgE. Nie wchodząc głębiej w kwestie reakcji biologicznych – efektem są zmiany kliniczne skóry.

Atopowe zapalenie skóry najczęściej diagnozowane jest u dzieci pomiędzy 3 a 6 miesiącem życia. Ciężko ustalić epidemiologię, ale szacuje się, że na AZS może cierpień nawet to 20%populacji, przy czym, u około 40% dzieci choroba z wiekiem ustępuje, u reszty mogą pojawić się nawroty w wieku dorosłym. AZS może przybierać różne formy od łagodnej do ostrej co może wpływać na możliwości leczenia, ale o tym za chwilę.

Diagnoza

Problemy Hipolita zaczęły się około 3 miesiąca życia. Zaobserwowaliśmy, że jego skóra robi się czerwona i brzydko się łuszczy. Z racji tego, że zarówno żona jak i ja jesteśmy alergikami zaczęliśmy podejrzewać, że przyczyną tego stanu rzeczy mogą być alergie pokarmowe. W związku z czym udaliśmy się do pediatry. Diagnoza była w zasadzie natychmiastowa i jednoznaczna – uczulenie na mleko mamy, odstawienie od piersi, włączenie do diety mleka modyfikowanego. Po niedługim czasie umówiliśmy małego na badanie panelu alergicznego, aby wiedzieć, czego unikać przy rozszerzaniu diety, które planowaliśmy niedługo przeprowadzić. Okazało się, że poziom przeciwciał IgE u Hipolita wynosi około 900 j./ml krwi. To 30razy więcej niż wynosi norma dla niemowlaka i 9 razy więcej niż norma dla osoby dorosłej. O dziwo, żadne badanie krwi nie potwierdziło uczulenia lub nietolerancji związanej z mlekiem matki. Wróciliśmy do karmienia piersią. Po konsultacji z uznanym alergologiem oraz kilkoma dermatologami usłyszeliśmy diagnozę – Hipolit cierpi na atopowe zapalenie skóry, w zależności od dnia badania i aktualnego stanu skóry, lekarze twierdzą że ma ono postać łagodną lub ostrą. Na pewno jednak zgodni są do tego, że jest przewlekłe i uciążliwe. Patrząc na to o ilu różnych nieuleczalnych chorobach u dzieci czyta się wiadomości w Internecie uznaliśmy, że mogło być gorzej. Nie znaczy to jednak, że nie mamy na co narzekać.

Objawy

 Te akurat łatwo zauważyć. W większości przypadków są to zmiany skórne w obrębie zgięć łokciowych, kolanowych, w okolicach pachwin, nadgarstków a także twarzy czy przedramion dziecka. W naszym przypadku zmiany dotyczą przede wszystkim zgięć pod kolanami i nadgarstków – znowu powtarzamy sobie, że mogło być gorzej. Hipolit nie ma zmian na twarzy, o ile nie ma krótkiego rękawa to zmiany te stosunkowo łatwo zakryć. Gorzej jest ze świądem. Mówi się, że młodzi rodzice nie śpią w nocy – ta. Nie lubimy się skarżyć, ale młodzi rodzice atopków naprawdę nie pamiętają pojęcia ‘zdrowy sen’. Problemów jest kilka. Przede wszystkim, nie wiemy czy mały nie dostanie ataku świądu w środku nocy, co wymusiło na nas nauczenie się snu w trybie czuwania. Jeśli budzi Cię dźwięk drapania nadgarstków to wiedz, że naprawdę łatwo Cię wybudzić. Świąd u dziecka z ASZ to coś koszmarnego. Jest to naprawdę przemożna i niepochamowana potrzeba drapania skóry, trzylatkowi nie przemówisz do rozumu, żeby tego nie robił. Wyobraź sobie ukąszenie komara. Pomnóż to razy 25 i jesteś mniej więcej w połowie tego, co czuje dziecko z atopowym zapaleniem skóry. Zmiany nie mają stałego charakteru, to znaczy bywa lepiej lub gorzej. Zdarzają się noce, kiedy pobudka jest tylko jedna lub utrudnione jest pójście spać, zdarzają się noce, kiedy maraton uspokajania Hipolita zaczyna się o 23:00 i trwa do 4nad ranem. Pocieszamy się, że tak naprawdę nasz atopek ma niewielkie zmiany, że mogło być znacznie gorzej, że nie są rozległe a co za tym idzie objawy nie są tragiczne, niemniej jednak, całe noce przesypialiśmy tylko wtedy, gdy on nocował poza domem. Od diagnozy. Od 3 lat. AZS ma też inne skutki, przez ciągłe swędzenie Hipolit jest bardzo żywiołowym dzieckiem, czasem trudno mu usiedzieć w miejscu, bądź zapanować nad emocjami. O nastolatku powiedziałbym, że go nosi.

Leczenie

Leczenie atopowego zapalenia skóry to przede wszystkim leczenie objawowe. Nasza kolekcja kremów, balsamów, maści, emolientów, płynów do kąpania i innych środków kosmetycznych przypomina bożonarodzeniową wystawę w drogerii. Wszystkiego mamy w opór. Co nie znaczy, że cokolwiek pomaga. Albo inaczej, nie zawsze krem, który w środę pozwolił małemu zasnąć w piątek nie spowoduje próby odgryzienia sobie ręki. AZS u Hipolita to niewdzięczny przeciwnik, który bardzo szybko potrafi zmieniać strategię, adaptuje się. Adaptować też musimy się my. Rodzice. Okresowo stosowane są maści o działaniu sterydopodobnym, które faktycznie nieco ułatwiają egzystencję, ale nie można powiedzieć, żeby rozwiązywały problem. Istnieją inne rozwiązania – są kliniki w Polsce i Europie (zazwyczaj współpracujące z producentami pewnych kosmetyków) gdzie możliwe są kilkudniowe lub kilkutygodniowe pobyty leczniczo – diagnostyczne (ważne – w Polsce jest to refundowane, tylko dość długo czeka się na termin). Skóra Hipolita dobrze reaguje na wyjazdy nad morze. Co warto zaznaczyć, sanatoria też są refundowane, choć tylko dla pacjenta (opiekun płaci za siebie).