Chłopiec ma zespół sztywnej skóry. Mama podjęła walkę o zdrowie syna
16-letni Jaiden Rogers ma zespół sztywnej skóry. To bardzo rzadka choroba, polegająca na tym, że skóra na ciele chorego twardnieje, "zamieniając go w kamień" i uciskając jego narządy wewnętrzne. Zdesperowani rodzice szukają ratunku.
Wszystko zaczęło się w 2013 roku, kiedy na nodze Jaidena pojawił się twardy guzek. 56-letnia Natalie Rogers zabrała wtedy syna do dermatologa, ponieważ nie wiedziała, co to jest, ale niestety lekarz także nie wiedział. Tak samo jak wielu kolejnych specjalistów, których odwiedzili.
Chłopiec choruje na zespół sztywnej skóry
W końcu została postawiona diagnoza. Okazało się, że chłopak ma zespół sztywnej skóry. To bardzo rzadkie schorzenie. Dotychczas zostało udokumentowanych tylko 41 przypadków osób, które także były dotknięte tą chorobą.
Schorzenie to jest bardzo niebezpieczne dla chłopca, ponieważ twarda skóra miażdży jego płuca, przez co nie może samodzielnie oddychać. Przez ostanie dwa lata Jaiden był wspomagany tlenoterapią. Chłopiec jeździ także na wózku inwalidzkim.
Leczenie choroby jest bardzo kosztowne
Aby zatrzymać rozprzestrzenianie się choroby, Jaiden został poddany eksperymentalnemu leczeniu komórkami macierzystymi we Włoszech. Leki pomogły i zahamowały rozwój choroby. Terapia jest jednak bardzo kosztowna.
Chłopcu podawane jest dziesięć różnych leków. Przyjmuje m.in. leki chemioterapeutyczne i silne środki przeciwbólowe. Orientacyjny koszt leczenia to ponad 4 300 000 złotych (1 000 000 USD). To niewyobrażalna kwota, ale Jaiden nie może przerwać leczenia, ponieważ choroba będzie postępować, doprowadzając do jego śmierci.
Czym jest zespół sztywnej skóry?
Zespół sztywnej skóry to rzadka choroba genetyczna, polegająca na tym, że skóra chorego sztywnieje. Prowadzi to do uciskania narządów wewnętrznych oraz unieruchomienia ciała. Niestety choroba jest nieuleczalna, ponieważ nie wynaleziono jeszcze leku.
Zespół spowodowany jest mutacją genu FBN1 i może pojawić się już po narodzinach lub we wczesnym dzieciństwie. Do objawów choroby zalicza się także: szybkie chudnięcie, skoliozę, utratę włosów, niedobór wzrostu czy niedowład mięśni.
Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:
Zaczęło się. Ministerstwo edukacji właśnie opublikowało pilny komunikat
Rozmawiali z policjantem, który zajmował się na granicy dzieckiem. Jego słowa łamią serce
Wyznanie ukraińskiego chłopca chwyta za serce. Opowiedział, co spotkało jego
Źródło: parenting.pl, stanwiedzy.pl
