portalparentingowy.pl Dziecko Dziewczynka cierpiała na rzadką chorobę. Wyglądała, jakby cały czas się śmiała, musi przejść operację
Fot. SDI Productions, canva.com (zdjęcie ilustracyjne)

Dziewczynka cierpiała na rzadką chorobę. Wyglądała, jakby cały czas się śmiała, musi przejść operację

28 maja 2022
Autor tekstu: Wioleta Piróg

Mała Ayla Summer Mucha wygląda, jakby się cały czas uśmiechała. W rzeczywistości jednak urodziła się z rzadkim schorzeniem. Rodzice dziewczynki założyli jej profil na TikToku, aby uświadamiać ludzi na ten temat. Mają też nadzieje, że znajdzie się lekarz, który podejmie się przeprowadzenia zabiegu.

Cristina Vercher i Blaize Mucha są rodzicami malutkiej Ayli Summer Muchy, która urodziła się z rzadką wadą wrodzoną. Dziewczynka przyszła na świat w grudniu 2021 roku. Zarówno jej rodzice jak i lekarz z kliniki, w której rodziła Cristina, spotkali się z taką chorobą po raz pierwszy.

Dziewczynka wygląda, jakby się ciągle uśmiechała

Wada, z jaką urodziła się dziewczynka to makrostomia. Jest to rzadka wada wrodzona spowodowana błędnym zespoleniem wyrostka szczękowo-żuchwowego. Częściej występuje u chłopców i może być jednostronna lub tak jak u Ayli dwustronna.

Gdy dziewczynka się urodziła, rodzice od razu wiedzieli, że coś jest nie tak, ponieważ lekarze długo zwlekali z przekazaniem informacji o jej stanie zdrowia. Cristina obwiniała się za to, że jej córeczka urodziła się chora, ale lekarze zapewnili ją, że ani ona, ani jej mąż nie mieli na to wpływu.

Choruje na rzadką wadę wrodzoną

Lekarze zalecili, aby dziewczynka przeszła operację, ponieważ makrostomia nie jest związana jedynie z wyglądem, ale także wpływa na funkcjonowanie dziecka z powodu towarzyszących wadzie trudności w ssaniu czy utrzymywaniu śliny. Rodzice mają nadzieje, że znajdzie się lekarz, który podejmie się zoperowaniu Ayli.

Aby uświadamiać ludzi na temat tego rzadkiego schorzenia, postanowili założyć córce profil na TikToku, który ma już ponad 118 tysięcy obserwujących. Jest to także miejsce, gdzie rodzice otrzymują wiele słów wsparcia. Chociaż zdarzają się także nieprzychylne komentarze, oni się tym nie zrażają i nie mają zamiaru z tego powodu rezygnować z dalszego prowadzenia profilu i rozpowszechniania wiedzy o chorobie ich córki.

Artykuły polecane przez redakcję Portal Parentingowy:

Źródło: parenting.pl

Obserwuj nas w
autor
Wioleta Piróg

Chcesz się ze mną skontaktować? Napisz adresowaną do mnie wiadomość na mail: redakcja@portalparentingowy.pl

 

Chcesz się ze mną skontaktować? Napisz adresowaną do mnie wiadomość na mail: redakcja@portalparentingowy.pl
Przed ciążą Ciąża i Poród dziecko 0-2 przedszkolak szkoła Życie rodzinne zdrowie i pielęgnacja dziecka quizy