portalparentingowy.pl Zdrowie i pielęgnacja dziecka Dziewczynka od urodzenia choruje na mukowiscydozę. "To jest choroba genetyczna, postępująca, nieuleczalna"
fot. fragment programu "Dzień Dobry TVN", dziendobry.tvn.pl

Dziewczynka od urodzenia choruje na mukowiscydozę. "To jest choroba genetyczna, postępująca, nieuleczalna"

20 lutego 2022
Autor tekstu: Martyna Kucharczyk

Klaudia od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą. Przez chorobę 12-latka nie może prowadzić takiego samego życia, jak jej rówieśnicy. W jej organizmie doszło już do ogromnego spustoszenia. Dziś musi przyjmować nawet 35 różnych leków na dobę.

O chorobie swojej córki opowiedziała pani Paulina w programie Dzień Dobry TVN. Kobieta przyznała, że diagnoza lekarzy wywróciła jej życie do góry nogami. Teraz nie może spuścić dziecka z oczu.

Klaudia choruje na mukowiscydozę

Lekarze nie mają wątpliwości. Klaudii nie uratują żadne dostępne nam dzisiaj leki. Mukowiscydoza to przewlekła choroba genetyczna, która wpływa przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. 12-letnia Klaudia mierzy się z nią od urodzenia.

- Ta diagnoza była dla mnie bardzo druzgocąca. Ja nie wyobrażałam sobie, jak to dalej może wyglądać i kiedy rozmawiałam z lekarzami, mówili, że to jest choroba genetyczna, postępująca, nieuleczalna. Pierwsze moje pytanie, które zadałam, to czy ona będzie krócej żyła. Kiedy usłyszałam tę najgorszą odpowiedź, że tak, to było straszne — przyznała mama Klaudii w programie Dzień Dobry TVN.

Mukowiscydoza odebrała jej szansę na normalne życie

Choroba całkowicie zniszczyła wątrobę i płuca dziewczynki . Dziś jej jedyną szansą na ratunek jest przeszczep. Jeśli znalazłby się dawca, byłaby to pierwsza tego typu transplantacja u dziecka w Polsce. Póki co Klaudia poddawana jest ciągłemu leczeniu. Jej mama przyznaje, że przeprowadza dwa drenaże i sześć inhalacji dziennie. Ponadto dziewczynka przyjmuje około 35 leków na dobę. Jej dieta również jest bardzo restrykcyjna. Musi spożywać dużo zdrowych tłuszczy i unikać laktozy.

Mukowiscydoza odebrała Klaudii szansę na normalne życie. Obecnie nawet nie może chodzić do szkoły i spotykać się z rówieśnikami.

- Nie wiem, dlaczego niektórzy tak narzekają na szkołę. Szkoła jest fajna, przynajmniej mogą się spotykać z kolegami, koleżankami. Najbardziej mi brakuje przyjęć takich, jak mikołajki klasowe, czy np. bal walentynkowy — mówi dziewczynka.

Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:

Źródło: dziendobry.tvn.pl

Obserwuj nas w
autor
Martyna Kucharczyk

Chcesz się ze mną skontaktować? Napisz adresowaną do mnie wiadomość na mail: redakcja@portalparentingowy.pl

Chcesz się ze mną skontaktować? Napisz adresowaną do mnie wiadomość na mail: redakcja@portalparentingowy.pl
Przed ciążą Ciąża i Poród dziecko 0-2 przedszkolak szkoła Życie rodzinne zdrowie i pielęgnacja dziecka quizy