Dziewczynka od urodzenia choruje na mukowiscydozę. "To jest choroba genetyczna, postępująca, nieuleczalna"

Klaudia choruje na mukowiscydozę

Lekarze nie mają wątpliwości. Klaudii nie uratują żadne dostępne nam dzisiaj leki. Mukowiscydoza to przewlekła choroba genetyczna, która wpływa przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. 12-letnia Klaudia mierzy się z nią od urodzenia.

- Ta diagnoza była dla mnie bardzo druzgocąca. Ja nie wyobrażałam sobie, jak to dalej może wyglądać i kiedy rozmawiałam z lekarzami, mówili, że to jest choroba genetyczna, postępująca, nieuleczalna. Pierwsze moje pytanie, które zadałam, to czy ona będzie krócej żyła. Kiedy usłyszałam tę najgorszą odpowiedź, że tak, to było straszne — przyznała mama Klaudii w programie Dzień Dobry TVN.

Mukowiscydoza odebrała jej szansę na normalne życie

Choroba całkowicie zniszczyła wątrobę i płuca dziewczynki . Dziś jej jedyną szansą na ratunek jest przeszczep. Jeśli znalazłby się dawca, byłaby to pierwsza tego typu transplantacja u dziecka w Polsce. Póki co Klaudia poddawana jest ciągłemu leczeniu. Jej mama przyznaje, że przeprowadza dwa drenaże i sześć inhalacji dziennie. Ponadto dziewczynka przyjmuje około 35 leków na dobę. Jej dieta również jest bardzo restrykcyjna. Musi spożywać dużo zdrowych tłuszczy i unikać laktozy.

Mukowiscydoza odebrała Klaudii szansę na normalne życie. Obecnie nawet nie może chodzić do szkoły i spotykać się z rówieśnikami.

- Nie wiem, dlaczego niektórzy tak narzekają na szkołę. Szkoła jest fajna, przynajmniej mogą się spotykać z kolegami, koleżankami. Najbardziej mi brakuje przyjęć takich, jak mikołajki klasowe, czy np. bal walentynkowy — mówi dziewczynka.

Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:

• Szukali jej od dwóch lat. Nie mieści się w głowie, gdzie znaleziono 6-latkę

• Rączki i nóżki rocznej dziewczynki zaczęły robić się fioletowe. Wszystko przez kawałek sera

• Matka pokazała, jak wygląda jej 14-miesięczna córka. Internauci zamarli, w sieci rozpętała się burza

Źródło: dziendobry.tvn.pl