Rodzice osób z niepełnosprawnościami wciąż czekają na zmianę przepisów dotyczących warunków przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Wiele z nich chciałoby połączyć opiekę nad osobą niepełnosprawną z pracą zawodową, dzięki której nie tylko podreperowaliby napięty budżet, ale także mogliby się rozwijać, poprawić kondycję psychiczną i zdobywać doświadczenie niezbędne w razie możliwości całkowitego powrotu na rynek pracy. Wiosną 2021 roku do konsultacji społecznych miał trafić projekt ustawy zmieniający dotychczasowe warunki przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych, pobierający świadczenie pielęgnacyjne nie mogą być zatrudnieni ani nie mogą podejmować żadnej innej pracy zarobkowej. Wysokość świadczenia od 1 stycznia 2022 roku wzrosła z 1971 zł do 2119 zł, ale to wciąż niewiele przy tym jak wysokie są koszty leczenia i rehabilitacji.