Fundacja Serce Dziecka - wsparcie dla rodziców dzieci z WWS

Fundacja Serce Dziecka wsparciem dla rodziców

Wrodzona wada serce — dla wielu rodziców diagnoza ta brzmi jak wyrok. Nie musi jednak tak być. Fundacja Serce Dziecka udziela wsparcia rodzicom dzieci z WWS i udowadnia im, że wadami serca da się żyć.

- Pomagamy leczyć dziecięce serca z WWS. Dofinansowujemy leczenie, sprzęt medyczny i pobyty w szpitalu. Organizujemy celowe zbiórki pieniędzy dla Dzieci. Wypożyczamy sprzęt medyczny. Organizujemy turnusy rehabilitacyjne — tak w skrócie swoją działalność opisują przedstawiciele fundacji Serce Dziecka. Organizacja stara się edukować rodziców dzieci z WWS i być dla nich jak najlepszym wsparciem. Podpowiada jak zajmować się chorym maluchem, a także, w jaki sposób je leczyć i rehabilitować. Fundacja Serce Dziecka stara się także zapewnić profesjonalny poziom leczenia w szpitalach. Robią to poprzez organizowanie zbiórek, remontowanie oddziałów dziecięcych i finansowanie sprzętu medycznego.

Rodzice maluchów z wrodzonymi wadami serca mogą liczyć na pełne wsparcie fundacji. Jej przedstawiciele zapewniają, że są ze swoimi podopiecznymi bardzo blisko i utrzymują kontakt przez lata. Dzięki temu mogą zapewnić im jak najlepsze wsparcie.

- Przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich, to dziś młodzi dorośli. Żyją z wrodzoną wadą serca. To zawsze będzie ograniczenie, ale jesteśmy po to, aby stale poprawiać ich komfort życia. Życie z wrodzoną wadą serca to oczywiście utrudnienie. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata. My jesteśmy po to, by komfort życia dzieci każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń — mówi Katarzyna Parafianowicz, Prezes Fundacji Serce Dziecka.

Dziecko z WWS

Według definicji wady wrodzone serca to "strukturalne nieprawidłowości budowy serca oraz zaburzenia położenia serca i wielkich naczyń w klatce piersiowej". Pod tym pojęciem kryje się wiele różnych schorzeń, z których część wymaga natychmiastowej operacji lub wieloletniego leczenia. Rodzice dzieci z WWS udowadniają jednak, że da się z tym żyć. Fundacja Serce Dziecka znacząco im to ułatwia.

- Fundacja Serce Dziecka pomaga nam cały czas, mamy możliwość prowadzenia zbiórki celowej i tam przekazywane są darowizny i 1% podatku. Fundacja rozlicza zakup sprzętu rehabilitacyjnego, bardzo potrzebnego dla Olka. Staramy się zdobywać dofinansowania z państwowych organizacji, ale to nie są kwoty wystarczające na potrzeby Olka. W Fundacji za każdym razem możemy liczyć na pomoc przy zakupie np. pulsoksymetru, wypożyczenie INR, czy dofinansowanie do zakupu wózków specjalistycznych, fotelika rehabilitacyjnego, łóżka, czy innych sprzętów rehabilitacyjnych. Otrzymujemy wszystko, co potrzeba — relacjonują Agnieszka i Artur Pesta, rodzice Olka.

Fundacja pomaga nie tylko w sensie materialnym, ale również w psychologicznym. Wsparcie oraz pomoc specjalistów odciąża rodziców, a także ułatwia dzieciom prowadzenie normalnego życia. Podopieczni fundacji szczególnie doceniają turnusy rehabilitacyjne.

- Przez pierwsze cztery lata Fundacja finansowała nam wszystkie turnusy rehabilitacyjne, a koszt jednego to około pięć tysięcy złotych, także dość duża kwota, część dofinansowuje PFRON, a resztę Fundacja — mówią państwo Pesta.

- Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Fundację i nie znam rodziny, która nie przyjeżdża na nie ze zdrowym rodzeństwem, bo te dzieci świetnie się bawią, nie zwracają uwagi które są chore, które nie. Zżywają się ze sobą i to jest najlepsza wizytówka tego, co robi Fundacja. Pamiętam, że ja się wzbraniałam, mąż mówił już rok wcześniej, pojedźmy. A mi się kojarzyło, że pojedziemy znowu do chorych, a ja nie chcę, chcę uciekać od tego. A to jest zupełne przeciwieństwo. To jest ciekawe, że Fundacja organizuje letni turnus, a rodzice, którzy się zgrali, organizują przy pomocy Fundacji, też zimowy turnus — opowiada Agnieszka Macioszek, mama Marceliny.

Rodzice dzieci z WWS nie powinni zatem bać się korzystać z pomocy z zewnątrz. Fundacje takie jak Serce Dziecka pomogą im otrzymać jak najlepszą pomoc, a także ułatwią utrzymać zadowalający komfort życia. Chociaż wrodzone wady serca znacząco wpłyną na przyszłość malucha, to nie należy traktować ich jak wyrok. Z WWS można prowadzić satysfakcjonujące życie.

- Ludzie pracujący w Fundacji to są nasi przyjaciele i po tych wspólnych latach traktujemy ich jak rodzinę — podsumowują państwo Macioszek.

Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:

• Joanna Opozda pokazała pokój dla dziecka. Przez przypadek zdradziła za dużo

• Nie pozwala nikomu całować swojego dziecka. Powód może Was zaskoczyć

• Czesała córkę i nagle zamarła. Błyskawicznie zawiozła 13-latkę do lekarza