Chcą pracować, ale nie mogą. Problem setek rodzin w Polsce, o którym nikt nie mówi
Rodzice osób z niepełnosprawnościami wciąż czekają na zmianę przepisów dotyczących warunków przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Wiele z nich chciałoby połączyć opiekę nad osobą niepełnosprawną z pracą zawodową, dzięki której nie tylko podreperowaliby napięty budżet, ale także mogliby się rozwijać, poprawić kondycję psychiczną i zdobywać doświadczenie niezbędne w razie możliwości całkowitego powrotu na rynek pracy.
Wiosną 2021 roku do konsultacji społecznych miał trafić projekt ustawy zmieniający dotychczasowe warunki przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Obecnie rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych, pobierający świadczenie pielęgnacyjne nie mogą być zatrudnieni ani nie mogą podejmować żadnej innej pracy zarobkowej. Wysokość świadczenia od 1 stycznia 2022 roku wzrosła z 1971 zł do 2119 zł, ale to wciąż niewiele przy tym jak wysokie są koszty leczenia i rehabilitacji.
Rodzice rękami i nogami swoich dzieci
Ewa Kowalska jest mamą czteroletniej Neli, która potrzebuje pomocy w przemieszczaniu się, jedzeniu, ubieraniu, myciu i przewijaniu. Dziewczynka nie chodzi i nie mówi. Z tego powodu, że Nela nie jest samodzielna i wymaga ciągłej opieki, jej mama nie ma możliwości podjęcia pracy na pełen etat.
- Są schorzenia, niepełnosprawności, które wymagają wsparcia opiekuna 24 h. Taka jest Nela. Nie ma może pega, czy odsysacza śliny, nie musi leżeć pod respiratorem, ale jest dzieckiem leżącym. My jako rodzina jesteśmy jej rękami i nogami – mówi mama Neli.
Dziewczynka nie nadaje się także do przedszkola specjalnego, ponieważ jest wrażliwa na bodźce zewnętrzne, takie jak dźwięki czy oświetlenie. Ewa Kowalska opowiada, że kiedy jej córka ma silne stany napięcia, nie jest w stanie nawet zmienić jej pampersa, dlatego obawia się, że układ nerwowy jej córki nie udźwignąłby 8 czy 10 – godzinnego pobytu w przedszkolu.
W podobnej sytuacji jest Mariola Lesiak-Bzdak, która wraz z mężem wychowuje trójkę dzieci: dwóch synów i siedmioletnią córkę Emmę. Dziewczynka urodziła się z wadą genetyczną, która jest przyczyną nawracających i zagrażających życiu napadów padaczkowych. Emma podobnie jak Nela wymaga stałej opieki. Jest dzieckiem leżącym i karmionym do jelitowo.
Mariola pomimo tego, że jej życie od kilku lat skoncentrowane jest na opiece nad nieuleczalnie chorą córką, stara się nie zapominać także o własnych potrzebach. Jest autorką bloga lamarida.pl, na którym dzieli się swoją pasją do gotowania, publikując przepisy na wegańskie potrawy. Na blogu porusza także wiele tematów związanych z życiem codziennym rodziny z nieuleczalnie chorym dzieckiem.
- Gdybym zaczęła myśleć, że córka jest ciężko chora i nigdy nie wyzdrowieje, że nie mówi, że nie siedzi, że nie chodzi, że nie jest w stanie jeść doustnie, że kiedyś łapała rączkami zabawki, a teraz tego nie robi, albo gdybym zaczęła wspominać nasze trudne przeżycia ze szpitali, gdybym zaczęła myśleć o tym, że na pewno wkrótce dostanie serii napadów padaczki i nie wiadomo jak długie będą bezdechy, nie wiadomo czy leki zadziałają – to szczerze mówiąc, miałabym wiele powodów, żeby się psychicznie załamać – pisze na swoim blogu Mariola.
Praca drogą do poprawy kondycji psychicznej
Aby się nie załamać, opiekunowie osób niepełnosprawnych potrzebują także zadbać o siebie, o własny rozwój, rozwijanie pasji czy doświadczenia zawodowego. Mariola odczuwała potrzebę przetłumaczenia na język polski i wydania książeczki o wadach genetycznych "Chromosomowe dzieci takie jak ja". Niestety, za swoją pracę nie otrzymała zapłaty. Nie mogła przyjąć wynagrodzenia, ponieważ pobiera świadczenie pielęgnacyjne na córkę i nie może w związku z tym zarobić ani grosza.
Chociaż wielu rodziców osób niepełnosprawnych nie ma możliwości podjęcia pracy na pełen etat, to mogliby dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego, np. spędzając wiele godzin w ośrodkach rehabilitacji i oczekując na zakończenie zajęć dziecka, mogliby wykorzystać ten czas na pracę zdalną czy artystyczną.
- Każdy z nas był "kimś" zanim stał się "matką czy ojcem niepełnosprawnego dziecka" – mówi Mariola.
Mariola, zanim ze względu na ciężką niepełnosprawność córki musiała zrezygnować z powrotu do pracy zawodowej, była kobietą pracującą - ma doktorat i doświadczenie zawodowe w pracy naukowej i korporacyjnej w Polsce i za granicą. Osób takich jak ona jest bardzo wiele.
To często wykształcone i ambitne osoby, które mogłyby legalnie zarabiać, wykorzystując swój potencjał, zainteresowania i pasje. Niektórzy z nich pięknie malują, inni grają, szydełkują, tworzą biżuterię, czy piszą książki. Gdyby mogli za swoją pracę otrzymywać wynagrodzenie, pobierając jednocześnie świadczenie pielęgnacyjne, zyskaliby nie tylko większe bezpieczeństwo i samodzielność finansową, ale także ogromną satysfakcję, jaką daje praca zarobkowa.
- Praca dałaby mi poczucie, że nie jestem tylko opiekunem. Że mogę jeszcze coś innego w życiu robić, realizować się jako osoba. Może to banał, ale ubranie się i wyjście do ludzi to dla wielu rodziców oddech od tego co jest bardzo ciężkie – mówi Ewa.
- Praca zarobkowa niesamowicie podnosi poczucie własnej wartości (ktoś mi płaci, zatem docenia moją pracę), co ma ogromne znaczenie dla zdrowia psychicznego – dodaje Mariola.
Nie mogą zarabiać, muszą prosić
Warto tutaj zaznaczyć, że rodzice osób niepełnosprawnych zdecydowanie woleliby mieć możliwość dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego, niż być zmuszonymi do zbierania pieniędzy podczas akcji charytatywnych, zbiórek w Internecie, licytacji, czy nawet poprzez 1% podatku. Jak podkreśla mama Neli, świadczenie pielęgnacyjne nie wystarcza na utrzymanie, leczenie i rehabilitację chorego dziecka.
- Średnio turnus rehabilitacyjny w Warszawie kosztuje 1750 zł u nas 2 razy w miesiącu. Neurologopeda 200 zł/1 h u nas 4 razy w miesiącu. Terapia wzroku 160 zł, 4 razy w miesiącu. Psycholog z komunikacją alternatywną 160 zł - 4 razy w miesiącu. Terapia vojty 160/30 min 8 razy w miesiącu. Turnus wyjazdowy, gdzie dziecko ma 3 lub 4 terapie intensywnie przez 7 dni 4700. Do tego dochodzą wizyty u okulisty, neurologa, u nas też gastrolog. Mnóstwo leków… - wylicza Ewa.
Jak podkreślają, nasze rozmówczynie ważnym aspektem jest także fakt, że w razie odejścia podopiecznego lub utraty świadczenia pielęgnacyjnego opiekun, który przez ostatnie kilka, kilkanaście, a czasami nawet kilkadziesiąt lat był nieaktywny zawodowo nie będzie atrakcyjnym kandydatem na pracownika.
- Kto przyjmie gdzieś osobę, której nie było na rynku pracy na przykład 20 lat. To jest zbyt wielkie uzależnienie rodzica od zasiłków/świadczeń i obecnej sytuacji, nie proponując nic, jeśli sytuacja się zmieni. Tego się najbardziej obawiam, myśląc o przyszłości. Połączenie świadczenia z pracą dałoby mi spokój, spokój, że jakby co mogę w pełni wrócić na rynek pracy, bo mam ciągłość zawodową.
Wciąż mają nadzieję
Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych długo walczyli o zmianę przepisów przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego. Ewa Kowalska, mama Neli w 2020 roku z wielkim zapałem stworzyła petycję o tym, aby pozwolono rodzicom /opiekunom dorabiać na świadczeniu pielęgnacyjnym, którą podpisało aż 13 tysięcy osób. Jak mówi, petycja trafiła do Sejmu, a zmiany miały wejść w życie na wiosnę 2021 roku. Niestety, były to tylko puste obietnice, a w kwestii przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego wciąż nic się nie zmieniło. Ewa z rezygnacją przyznaje, że jest już zmęczona tą walką.
- Co jakiś czas zapowiadane są jakieś rewolucję czy to w orzecznictwie, czy w systemie opieki. I one nie nadchodzą. Myślę, że wiele osób już jest tym zmęczonych. I po prostu żyją, radzą sobie w tym wszystkim. Bo nie mają wyjścia. Ja tak się czuję – mówi Ewa.
- A ja wciąż mam nadzieję, że nadejdzie wkrótce taki moment, kiedy praca zarobkowa będzie możliwa dla opiekunów OzN – podsumowuje Mariola.
Zobacz zdjęcia:
Artykuły polecane przez redakcję Portal parentingowy:
