Objawy zespołu Möbiusa można poznać po twarzy. Choruje 20 noworodków na milion
Te dzieci nigdy się nie uśmiechają. Ich twarz wyraża zawsze to samo – obojętność. Choroba, na którą cierpią, dotyka zaledwie od 2 do 20 noworodków na milion, a pierwszym objawem, jaki można zauważyć, jest brak umiejętności ssania.
Zespół Möbiusa to niezwykle rzadka wada wrodzona, związana z wieloma zaburzeniami neurologicznymi. Dzieci, które na nią cierpią, w zasadzie nie mają mimiki twarzy. Borykają się też z innymi problemami i niestety nie ma dla nich żadnego leczenia.
Co to jest zespół Möbiusa
Zespół Möbiusa (ang. Moebius syndrome, MBS) to nie jest typowa choroba. To cały zestaw wad wrodzonych, związanych z wieloma zaburzeniami neurologicznymi. Dzieci z zespołem Möbiusa nie mogą się uśmiechać, poruszać brwiami, marszczyć czoła, mrugać i ruszać oczami. Ich twarze nie pokazują żadnych emocji.
Przyczyna takiego stanu leży w nerwach czaszkowych. U osób z tymi wadami nerwy VI i VII nie rozwijają się w pełni. A właśnie one odpowiadają za ekspresję twarzy. Często w zespole Möbiusa dochodzi także do uszkodzenia pozostałych 12 nerwów czaszki, co również niesie ze sobą bardzo widoczne konsekwencje.
Te dzieci nigdy się nie uśmiechają
Pierwsze objawy świadczące o zespole Möbiusa można zauważyć tuż po porodzie. Chore noworodki nie potrafią ssać – pojawia się więc problem z karmieniem. Często nie dają sobie rady nie tylko z maminą piersią, ale także z butelką. Mogą mieć również problem z połykaniem.
W kolejnych miesiącach życia dziecka rodzice zauważają, że ich dzieci się nie uśmiechają. Nie mrużą oczu, nie ruszają brwiami – ich twarz wygląda zawsze tak samo. Oprócz tego osoby cierpiące na zespół Möbiusa gorzej poruszają oczami i są zmuszone do noszenia okularów przeciwsłonecznych. Często mają też za krótki i zdeformowany język, problemy z zębami, słuchem i mówieniem.
Zespół Möbiusa jest nieuleczalny
Zespół Möbiusa występuje równie często u dziewczynek, jak u chłopców. Zdarza się, że pojawia się rodzinnie, ale do tej pory nie rozpoznano żadnej mutacji genetycznej, która może za niego odpowiadać. Obecnie nie ma też żadnego sposobu na leczenie. Czasem dokonuje się jedynie operacji plastycznych, aby skorygować widoczne deformacje twarzy, np. skośne oczy.
Diagnoza zespołu Möbiusa może trwać dość długo, bo brak umiejętności ssania u noworodków występuje także w wielu innych przypadkach. Na szczęście dzieci z tymi wadami mają szansę na w miarę normalne życie. Uczą się chodzić i mówić nieco dłużej niż ich rówieśnicy, ale mimo braku uśmiechu, przy odpowiednim wsparciu, nadal mogą być szczęśliwe i pogodne.
Zobacz także:
Czemu moje dziecko ciągle płacze? "Na pewno coś mu dolega!”
Ta niewinna zabawa może się bardzo źle skończyć. Nigdy tego nie rób
Trojaczki z Tarnowa porzucone w szpitalu. Wszystkie są tej samej płci
Polub PortalParentingowy.pl na Facebooku i bądź z nami na bieżąco!
